Verschoben – 18.09.2021 – Patiententag zur Nephronophthise in EssenLe

Leider muss der Patiententag coronabedingt auf Frühjahr 2022 verschoben werden. Wir halten Sie auf dem Laufenden!

Im nächsten Jahr hoffen wir, dass wir in den Genuss von Patiententagen in Essen kommen werden. Geplant sind derzeit einer am 6. März zur ARPKD, vom 12.-13. Juni zum Bardet Biedl Syndrom als auch am 18. September zu den Themen Nephronophthise und HNF1B.

Wo?: Lern- und Lehrzentrum der Universität Essen, Hufelandstraße 55, 45147 Essen

Wann?: am 18. September 2021 von 9-17 Uhr

Das vorläufige Programm sieht wie folgt aus:

09:00-09:10 Uhr : Begrüßung durch Herrn Dr. Cetiner

09:10-09:20 Uhr: Grußwort durch Herrn Prof. Dr. Pape

09:20-09:40 Uhr: Vorstellung der Experten und Forschungsgruppen

09:40-10:00 Uhr: Erwartungen der Teilnehmenden

10:00-10:30 Uhr: HNF1b und Nephronophthise – eine Übersicht (Herr Prof. Dr. Bergmann)

10:30-11:00 Uhr: Pause

11:00-12:00 Uhr: HNF1b (Frau Dr. Okorn) und Nephronophthise (Herr Dr. König)

12:00-14:00 Uhr: Mittagspause (Austausch und Beratung)

14:00-17:00 Uhr: Workshops (Sonografie, klinische Fälle, Transplantation, Psychosoziales)

Wir freuen uns auf Ihre/eure Teilnahme!


Neue Homepage

Hallo zusammen.

Es ist so weit: Wir haben die Homepage erstellt und sie wird weiter wachsen. Wir hoffen, dass wir uns mit anderen Netzwerken/Selbsthilfegruppen noch weiter vernetzen können.

Wenn Sie Ideen oder Anregungen haben, können Sie uns gerne kontaktieren!

26.03.2022 – digitaler Patiententag zu HNF1B & Nephronophthise

Wir freuen uns Ihnen endlich mitteilen zu können, dass der Patiententag zu HNF1B & Nephronophthise am 26.03.2022 von 10-14 Uhr erstmal digital stattfinden kann. Ein Patiententag in Präsenz wird für den 25.09.2022 in Essen geplant.

Aus organisatorischen Gründen bezüglich der Corona-Pandemie hat man sich für diese Aufteilung entschieden.

Das Programm startet mit dem Themenfeld HNF1B und im Anschluss kommt der Themenblock zur Nephronophthise. Das Programm ist wie folgt aufgebaut:

HNF1B:

10:00-10:20 Uhr: Begrüßung/ Vorstellungsrunde (Cetiner, Pape, König)
10:20-11:20 Uhr: HNF1B – im Detail und alle Neuigkeiten (Okorn, Weber)
11:20-11:50 Uhr: Interaktive Diskussion/ offene Fragen? (Okorn, Weber)

Nephronophthise:

12:00-12:20 Uhr: Begrüßung/ Vorstellungsrunde (Cetiner, Pape, König)
12:20-13:20 Uhr: Nephronophthise – im Detail und alle Neuigkeiten (König, Bergmann)
13:20-13:50 Uhr: Interaktive Diskussion/ offene Fragen? (König, Bergmann)

Die Teilnahme an der Veranstaltung ist kostenlos. Bitte melden Sie sich per E-Mail (metin.cetiner@uk-essen.de) bis zum 24.03.2022 an, damit Ihnen rechtzeitig der Einladungslink zur Videokonferenz zugesandt werden kann.

Ihre Experten (unter anderem):

• Prof. Dr. med. Carsten Bergmann, Medizinische Genetik Mainz • Dr. med. Metin Cetiner, Universitätsklinikum Essen
• Dr. med. Jens König, Universitätsklinikum Münster
• Dr. med. Christine Okorn, Universitätsklinikum Essen

• Prof. Dr. med. Lars Pape, Universitätsklinikum Essen
• Prof. Dr. Stefanie Weber, Universitätsklinikum Marburg

Wir freuen uns sehr auf rege Teilnahme!

Schwierige Zeiten auch für uns!

Unsere Treffen findest vorerst bis auf weiteres nicht statt. Der Großteil von uns gehört der Risikogruppe an, weshalb für uns die Entscheidung leicht fiel nichts stattfinden zu lassen.

Passen Sie auf sich auf und bleiben Sie gesund! Wir hoffen Sie wieder begrüßen zu dürfen, wenn wir langsam wieder in der Normalität zurückgekehrt sind.

Sollten Sie Gesprächbedarf haben, sind wir für Sie auch in dieser Zeit telefonisch (01636188027) und auch per E-Mail (nephthi-n@gmx.de) erreichbar.

Rückblick: 1. Münsteraner Zystentag

An diesem Tag waren die Aktiven des Nephthi-N schon früh unterwegs, um pünktlich zu ihrem ersten öffentlichen Auftritt zu kommen. Vor allem waren sie aufgeregt, was sie da wohl erwarten wird.

Im Lehrgebäude angekommen, ging es dann auch gleich los. Sie erhielten Helfer-T-Shirts von NEOCYST, die durch ihre Farbe herausstachen, legten ihr Informationsmaterial zum Nephthi-N, Organspende und NEOCYST aus und weihten ihr Roll-up ein.

Dann begann auch schon der grundlos nervöse Dr. König mit der Begrüßung und einem Überblick über die Arbeit des KfH, NEOCYST und was Patienten dazu beitragen können.

Gleich im Anschluss gab Prof. Omran einen Rundumschlag zu Zysten- und Zilienerkrankungen in verständlicher Sprache. Vor allem die Bandbreite der Erkrankungen wurde in diesem Vortrag deutlich.

In der anschließenden Mittagspause führten Aktive des Nephthi-N Gespräche mit Interessenten, Angehörigen und Betroffenen.

Den Nachmittag läutete Dr. König mit einem Vortrag zum Thema „Vom Labor ans Krankenbett – was gibt es Neues zur Therapie zystischer Nierenerkrankrungen?“. Der Kindernephrologe Dr. Cetiner erzählte einiges zum Bardet-Biedl-Syndrom, sein persönliches Steckenpferd. Den Abschluss bestreitet Herr Ulrich Nolte zu sozialrechtlichen Aspekten bei chronischen Nierenerkrankungen.

Danach ging es dann wieder ans Netzwerken. Für den Nephthi-N war es eine Möglichkeit auf sich aufmerksam zu machen. Nun gilt es weitere Aktionen zu planen, geschlossene Kontakte zu pflegen und die Nephronophthise bekannter zu machen.

1. Münsteraner Zystentag 2018

Am Samstag, den 22.09.2018 findet der erste Patiententag in Münster statt.

Eine Informationsveranstaltung für Patienten mit früh manifesten zystische Nierenerkrankungen und assoziierten Ziliopathien.

1. Münsteraner Zystentag 2018

Information und Austausch für betroffene Familien

Samstag, den 22.09.2018 von 10:00-17:00 Uhr

Obergeschoss Lehrgebäude UKM, Münster

Quelle: https://www.neocyst.de/de/patiententag-am-samstag-22-09-2018-in-muenster/