Nephthi-N zu Besuch beim CECAD in Köln

Im Nachgang zur Cilia 2022 lud Prof. Dr. Bernhard Schermer, Leiter des nephrologischen Forschungslabors, zu einer Führung durch das Forschungslabor ein.

Im Cologne Cluster of Excellence for Aging Research (CECAD) wird an Zellkulturen, Mäusenieren und auch Würmern geforscht, um Fragestellungen rund um die Nephronophthise beantworten zu können.

Wir durften durch einige Mikroskope schauen, bekamen sämtliche Geräte genauer erklärt und lauschten dabei gespannt Prof. Dr. Schermers und den Ausführungen seiner Kolleg:innen.

Hier liefern wir euch mit unseren Bildern ein paar Impressionen!

Prof. Dr. Schermer im Austausch mit Angehörigen und Vorstellung des Gebäudes mit allen Abteilungen und der Erklärung der Trennung dieser.

Dr. Lena Ebert erklärt Yavuz und Yasin Einzelheiten zu Zellkulturen

Tatjana schaut sich Würmer unter dem Mikroskop genauer an

eine Mäuseniere eingelegt in Paraffin

ein ganz normaler Arbeitsplatz

Yasin hält einen Objektträger mit einer Mäusenierenschicht in der Hand

An dieser Stelle möchten wir uns noch einmal sehr herzlich bei Herrn Prof. Dr. Schermer und seinem Team für diese Gelegenheit bedanken! Wir konnten eine Menge Fragen stellen und alle wurden uns bestmöglich und kompetent beantwortet.

24.09.2022 – Patiententag in Essen

Auf ein Neues: Am 24.09.2022 wird nun erneut versucht den Patiententag zur ARPKD, HNF1B und Nephronophthise endlich in Präsenz stattfinden zu lassen. Eingeladen sind sowohl Betroffene als auch ihre Familien und Freunde.

Wo?: Lern- und Lehrzentrum, Virchowstr. 163a, 45147 Essen

Wann?: am 24.09.2022 von 09:00 bis 17:30 Uhr

Ziel dieser Präsenzveranstaltung ist die Vermittlung von medizinischem Wissen sowie Informationen über aktuellste medizinische Entwicklungen zu den drei seltenen Nierenerkrankungen ARPKD, HNF1B und Nephronophthise. Neben der interaktiven Beantwortung von Fragen und Anliegen der Teilnehmer, steht auch der persönliche Austausch zwischen den Teilnehmern und mit den Ärzten und Forschern im Fokus.

Wir als Nephthi-N werden bei dieser Veranstaltung mit einem Infostand vertreten sein. Kommt gerne bei uns vorbei und bringt eure Fragen mit. Wir freuen uns auf euch!

Anmeldung

Die Teilnahme an der Veranstaltung ist kostenlos. Bitte meldet euch frühzeitig per E-Mail (metin.cetiner@uk-essen.de ) an, damit Ihnen rechtzeitig weitere organisatorische Informationen (Newsletter) zugesandt werden können.

Programm

09:00 bis 09:30 Uhr: Begrüßung/ Vorstellungsrunde (Cetiner, Pape, König)

09:30 bis 10:15 Uhr: Seltene Erkrankungen ARPKD; HNF1B; Nephronopthise (Bergmann)

11:00 bis 11:30 Uhr: Pause

11:30 bis 12:30 Uhr: Parallelveranstaltungen:

  • ARPKD spezial (Liebau)
  • HNF1B spezial (Okorn)
  • Nephronophthise spezial (König)

12:30 bis 14:30 Uhr: Mittagspause

14:30 bis 15:15 Uhr: Workshop Runde 1

15:30 bis 16:15 Uhr: Workshop Runde 2

16:30 bis 17:15 Uhr: Workshop Runde 3

17:15 bis 17:30 Uhr: Verabschiedung

Im Rahmen des Patiententages habt ihr die Möglichkeit euch mit Forschern aus der Neocystgruppe auszutauschen und sich auch direkt an Forschungsprojekten aktiv zu beteiligen. So besteht unter anderem die Möglichkeit, an Ultraschalluntersuchungen mit neuen Technologien teilzunehmen.

Workshop Runden

In den Workshops geht es um die intensive Auseinandersetzung zu medizinischen und psychosozialen Fragestellungen in Kleingruppen. Weitere Informationen hierzu erfolgen im Newsletter.

Eure Experten (unter anderem)

Prof. Dr. med. Carsten Bergmann (medizinische Genetik Mainz)

Dr. med. Metin Cetiner (Universitätsklinikum Essen)

Dr. med. Jens König (Universitätsklinikum Münster)

Priv.-Doz. Dr. Max Christoph Liebau (Universitätsklinikum Köln)

Dr. med. Christine Okorn (Universitätsklinikum Essen)

Prof. Dr. med. Lars Pape (Universitätsklinikum Essen)

Dr. Jenny Prüfe (Universitätsklinikum Essen)

Verschoben – 18.09.2021 – Patiententag zur Nephronophthise in EssenLe

Leider muss der Patiententag coronabedingt auf Frühjahr 2022 verschoben werden. Wir halten Sie auf dem Laufenden!

Im nächsten Jahr hoffen wir, dass wir in den Genuss von Patiententagen in Essen kommen werden. Geplant sind derzeit einer am 6. März zur ARPKD, vom 12.-13. Juni zum Bardet Biedl Syndrom als auch am 18. September zu den Themen Nephronophthise und HNF1B.

Wo?: Lern- und Lehrzentrum der Universität Essen, Hufelandstraße 55, 45147 Essen

Wann?: am 18. September 2021 von 9-17 Uhr

Das vorläufige Programm sieht wie folgt aus:

09:00-09:10 Uhr : Begrüßung durch Herrn Dr. Cetiner

09:10-09:20 Uhr: Grußwort durch Herrn Prof. Dr. Pape

09:20-09:40 Uhr: Vorstellung der Experten und Forschungsgruppen

09:40-10:00 Uhr: Erwartungen der Teilnehmenden

10:00-10:30 Uhr: HNF1b und Nephronophthise – eine Übersicht (Herr Prof. Dr. Bergmann)

10:30-11:00 Uhr: Pause

11:00-12:00 Uhr: HNF1b (Frau Dr. Okorn) und Nephronophthise (Herr Dr. König)

12:00-14:00 Uhr: Mittagspause (Austausch und Beratung)

14:00-17:00 Uhr: Workshops (Sonografie, klinische Fälle, Transplantation, Psychosoziales)

Wir freuen uns auf Ihre/eure Teilnahme!


Rückblick: 1. Münsteraner Zystentag

An diesem Tag waren die Aktiven des Nephthi-N schon früh unterwegs, um pünktlich zu ihrem ersten öffentlichen Auftritt zu kommen. Vor allem waren sie aufgeregt, was sie da wohl erwarten wird.

Im Lehrgebäude angekommen, ging es dann auch gleich los. Sie erhielten Helfer-T-Shirts von NEOCYST, die durch ihre Farbe herausstachen, legten ihr Informationsmaterial zum Nephthi-N, Organspende und NEOCYST aus und weihten ihr Roll-up ein.

Dann begann auch schon der grundlos nervöse Dr. König mit der Begrüßung und einem Überblick über die Arbeit des KfH, NEOCYST und was Patienten dazu beitragen können.

Gleich im Anschluss gab Prof. Omran einen Rundumschlag zu Zysten- und Zilienerkrankungen in verständlicher Sprache. Vor allem die Bandbreite der Erkrankungen wurde in diesem Vortrag deutlich.

In der anschließenden Mittagspause führten Aktive des Nephthi-N Gespräche mit Interessenten, Angehörigen und Betroffenen.

Den Nachmittag läutete Dr. König mit einem Vortrag zum Thema „Vom Labor ans Krankenbett – was gibt es Neues zur Therapie zystischer Nierenerkrankrungen?“. Der Kindernephrologe Dr. Cetiner erzählte einiges zum Bardet-Biedl-Syndrom, sein persönliches Steckenpferd. Den Abschluss bestreitet Herr Ulrich Nolte zu sozialrechtlichen Aspekten bei chronischen Nierenerkrankungen.

Danach ging es dann wieder ans Netzwerken. Für den Nephthi-N war es eine Möglichkeit auf sich aufmerksam zu machen. Nun gilt es weitere Aktionen zu planen, geschlossene Kontakte zu pflegen und die Nephronophthise bekannter zu machen.

1. Münsteraner Zystentag 2018

Am Samstag, den 22.09.2018 findet der erste Patiententag in Münster statt.

Eine Informationsveranstaltung für Patienten mit früh manifesten zystische Nierenerkrankungen und assoziierten Ziliopathien.

1. Münsteraner Zystentag 2018

Information und Austausch für betroffene Familien

Samstag, den 22.09.2018 von 10:00-17:00 Uhr

Obergeschoss Lehrgebäude UKM, Münster

Quelle: https://www.neocyst.de/de/patiententag-am-samstag-22-09-2018-in-muenster/

 

Neue Homepage

Hallo zusammen.

Es ist so weit: Wir haben die Homepage erstellt und sie wird weiter wachsen. Wir hoffen, dass wir uns mit anderen Netzwerken/Selbsthilfegruppen noch weiter vernetzen können.

Wenn Sie Ideen oder Anregungen haben, können Sie uns gerne kontaktieren!